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我國首部《多發性硬化患者生存報告(2018)》發布

文章來源:科學網 史小波  |  發布時間:2019-02-25  |  【打印】 【關閉

  

  在2月28日國際罕見病日到來之際,中華醫學會神經病學分會、中國醫療保健國際交流促進會2月24日在北京共同發布中國首部《多發性硬化患者生存報告(2018)》。這是我國首個覆蓋全國范圍、以患者角度出發的多發性硬化患者調研,涵蓋患者基本特征、疾病特征、診療情況、心理負擔及經濟負擔五大方面,多維度揭示了中國多發性硬化患者生存現狀。報告呼吁提高中國多發性硬化疾病認知、診療水平、社會保障等,以幫助患者提升生活質量、重返正常生活。

  多發性硬化作為罕見病的一種,是嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經系統疾病,好發于青壯年,患者因神經功能受損臨床表現多樣。我國多發性硬化患者確診周期長,47%的患者不能被立即確診,38%患者被誤診為其他疾病。我國預計約有3萬名多發性硬化患者,多發性硬化已被納入我國《第一批罕見病目錄》。

  2018年5月,中華醫學會神經病學分會牽頭對全國49家醫院、56位權威專家和1362名患者進行調研,患者分布全國31個省、直轄市和自治區。中華醫學會神經病學分會主任委員、北京協和醫院神經病學系主任崔麗英教授說:“此次調研幫助我們更好地了解了多發性硬化患者的生存現狀,為推進標準治療,提高患者生存質量,完善保障政策提供了很好的依據。”

  多發性硬化是進展性、致殘性疾病。調研顯示,我國多發性硬化的患者中83%的患者為復發緩解型患者,58%的患者每年發作≥1次。這些患者平均至少有一個神經功能殘疾,并隨著病程殘疾程度逐漸加重。50%復發緩解型患者可能進展為繼發進展型,疾病進展平均只需6.6年。繼發進展型患者的行動能力嚴重受損,平均行走能力不到100米距離。

  中華醫學會神經病學分會神經免疫學組組長、河北醫科大學第二醫院副院長郭力教授介紹:“我國多發性硬化患者進入進展階段時間較歐美患者早,可能與我國患者在復發期認為輕微癥狀可以不吃藥以及缺乏規范治療有關,及早規范治療才能使患者獲得更好的預后,防止復發。”

  疾病修正治療(DMT)是國內外指南及共識推薦的多發性硬化緩解期標準治療藥物,可以有效降低復發、延緩殘疾進展,在歐美,DMT使用率已超過86%。但調研顯示,中國的DMT使用率僅有10%,高達60%的患者在緩解期選擇不接受治療。對比其他地區,歐美多發性硬化的DMT治療藥物超過16種,而我國治療率較低,藥物選擇少,目前僅有2種。31%患者由于藥費太貴而選擇放棄治療。

  中國免疫學會神經免疫分會主任委員、中山大學附屬第三醫院神經病學科胡學強教授說:“多發性硬化是終身性疾病,其緩解期疾病修正治療對很多患者至關重要,可有效降低患者年復發率,延緩殘疾進展。最新發布的《多發性硬化診斷和治療中國專家共識(2018版)》推薦特立氟胺片為DMT的一線口服治療藥物,能有效降低疾病復發率,控制疾病進展。”崔麗英教授等呼吁標準治療藥物早日進入醫保,以便能讓更多患者接受治療。


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